கடந்த சில நாட்களுக்கு முன் ஒருசில வலைதளப் பக்கங்களில் வீடியோ காட்சி ஒன்று வெளியானது. அதில் தோன்றிய பங்களாதேஷ் நாட்டை சேர்ந்த அபு சர்கெர் (22) என்ற இளைஞர், தனது 2 உள்ளங்கைகளையும் விரித்துக் காட்டியபடி நின்றிருந்தார். அவரது கைவிரல் நுனியை கூர்ந்து கவனித்தபோது, அது ரேகைகள் இன்றி மழமழவென்றிருந்தது.

இவர், பங்களாதேஷ் நாட்டின் ரஜ்ஷாஹி என்ற மாவட்டத்தில் ஒரு குக்கிராமத்தில் வசிக்கிறார். சிறிது நாட்கள் வரை அவர் மருத்துவ உதவி பணியாளராக வேலை பார்த்தார். அவரது தந்தையும் தாத்தாவும் விவசாயிகள். அபு சர்கெர் குடும்பத்து ஆண்களுக்கு, உலகில் ஒருசில குடும்பங்களுக்கே உள்ள அரிய மரபணு மாற்ற நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டு உள்ளது.

அபு சர்கெரின் தாத்தாவுக்கு அக்காலத்தில் விரல் ரேகை இல்லாதது பெரிய விஷயமாகத் தெரியவில்லை. காலப்போக்கில் அனைத்து அரசு ஆவணங்களுக்கும் விரல் ரேகை மிக முக்கிய தரவாக மாறிவிட்டது. இக்காலத்தில் நாம் பயன்படுத்தும் அலைபேசியிலிருந்து, விமான நிலையத்தின் உள்ளே செல்வது வரை இந்த விரல் ரேகை தரவு தேவைப்படுகிறது.

குறிப்பாக, கடந்த 2008-ம் ஆண்டு பங்களாதேஷில் தேசிய அடையாள அட்டை அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது. அதற்கு கட்டைவிரல் ரேகை வேண்டும். அப்போது அபுவின் தந்தை அமல் சர்கெருக்கு எவ்வாறு அட்டை வழங்குவது என பதிவு ஊழியர்களுக்கு விவரம் தெரியவில்லை. இதனால் அமல் சர்கெருக்கு ‘கைரேகையற்ற அடையாள அட்டை’ வழங்கப்பட்டது.

பின்னர் பங்களாதேஷில் கடந்த 2010-ம் ஆண்டு பாஸ்போர்ட் மற்றும் ஓட்டுநர் உரிமத்துக்கு விரல் ரேகை பதிவுகள் கட்டாயமாக்கப்பட்டது. பல்வேறு முயற்சிகளுக்கு பிறகு, மருத்துவ சான்றிதழைக் காட்டி அமல் சர்கெர் பாஸ்போர்ட் பெற்றார். இருப்பினும், அதை அவர் இன்னும் பயன்படுத்தவில்லை. அவரது விவசாய வேலைக்கு மோட்டார் சைக்கிள் ஓட்டுவது அவசியம். எனினும், அவருக்கு விரல் ரேகை இல்லாததால், ஓட்டுநர் உரிமம் பெற இயலவில்லை.

“நான் கட்டணம் செலுத்தினேன். தேர்வு எழுதினேன். ஆனால் என்னால் கைரேகை வைக்க முடியாத காரணத்தால் உரிமம் கிடைக்கவில்லை!” என்கிறார் அமல். ஓட்டுநர் உரிமத்துக்காக கட்டணம் செலுத்திய ரசீதுடன் பயணம் செய்தாலும், காவல்துறை தடுத்து நிறுத்தும்போது அது உதவியது இல்லை. இதுவரை இரண்டு முறை அபராதம் விதிக்கப்பட்டுள்ளது.

கடந்த 2016-ம் ஆண்டு ‘மொபைல் சிம் வாங்க தேசிய தரவுகளுடன் கைரேகைகள் தகவல் ஒத்துப்போக வேண்டும்’ என அரசாங்கம் கூறியுள்ளது.

“நான் சிம் வாங்க சென்றவுடன், அவர்கள் குழப்பத்தில் ஆழ்ந்தனர். சென்சாரில் நான் எனது விரலை வைக்கும்போதெல்லாம், அவர்களின் மென்பொருள் அப்படியே நின்றுவிடும்!” என்கிறார் அபு சர்கெர். இதையடுத்து, அந்த குடும்பத்திலுள்ள ஆண்கள் எல்லாரும் தாயின் பெயரிலேயே சிம் கார்டு வாங்கியுள்ளனர்.

“இந்த அரிய நோயின் பெயர் ‘அடெர்மடோக்லிஃபியா’. இந்த நிலை முதன்முதலில் கடந்த 2007-ம் ஆண்டு தான் உலகுக்கு தெரியவந்தது. அப்போது சுவிட்சர்லாந்தை சேர்ந்த தோல் மருத்துவ நிபுணர் ஒருவரிடம், தான் அமெரிக்காவுக்கு செல்ல முடியவில்லை என சுவிட்சர்லாந்தை சேர்ந்த ஒரு பெண்மணி தெரிவித்தார். அவரின் முகம் அவரது பாஸ்போர்ட்டில் உள்ள புகைப்படத்துடன் ஒத்துப்போனது. ஆனால் விமான நிலைய அதிகாரிகளால் அவரின் விரல் ரேகைகளை பதிய முடியவில்லை. ஏனென்றால், அவருக்கு விரலில் ரேகையே இல்லை.

அதன் பிறகு தோல் மருத்துவ நிபுணர் இட்லின், அப்பெண் மற்றும் அவரது குடும்பத்தை சேர்ந்த 8 பெண்களுக்கும் இந்த நிலை இருப்பதை மற்றொரு தோல் நிபுணர் மற்றும் ஒரு ஆராய்ச்சி மாணவருடன் இணைந்து கண்டறிந்தார். இவர்களின் குடும்ப உறுப்பினர்கள் 16 பேரின் டிஎன்ஏ-வை பரிசோதனை செய்ததில், 7 பேருக்கு விரலில் ரேகை இருந்தது. 9 பேருக்கு இல்லை.

கடந்த 2011-ம் ஆண்டு இட்லின் குழு, விரல் ரேகையில்லாத அந்த குடும்ப உறுப்பினர்களின் Smart Card-ல் ஒரு மரபணு மாற்றம் நிகழ்ந்துள்ளது. அதுவே, அந்த அரிய நோய்க்கு காரணம் என்பதை கண்டறிந்தனர். இதுபற்றி அவர்களின் குடும்பத்தில் யாருக்கும் தெரியவில்லை. அதேபோல், அவர்களின் உடலில் மரபணு மாற்றம் வேறெந்த பாதிப்பையும் ஏற்படுத்தவில்லை.

இட்லினின் குழுவை சேர்ந்த பேராசிரியர் ஸ்ப்ரீச்சர் கூறுகையில், “இந்த மரபணு மாற்றம், குறிப்பிட்ட சில பகுதிகளை மட்டுமே தாக்கியுள்ளது!” என்கிறார்.

இது கண்டறியப்பட்ட பின், அதற்கு ‘அடெர்மடோக்லிஃபியா’ என்று பெயர் வைக்கப்பட்டது. ஆனால், இதை இட்லின் குழு ‘குடிவரவு தாமத நோய்’ என்று குறிப்பிடுகிறது. அக்குழுவின் முதல் நோயாளியின் விரல் ரேகை அழிவினால், அக்குடும்பம் அமெரிக்காவுக்குள் நுழைய முடியவில்லை என்பதால் இப்பெயர் சூட்டப்பட்டதாக கூறப்படுகிறது..

இந்த குடும்பத்தை பரிசோதித்த வங்கதேசத்தை சேர்ந்த ஒரு தோல் நிபுணர், இந்த குடும்பத்துக்கு உள்ளங்கை தோலை கனமாக்கும் ‘பல்மோப்ளாண்டர் கெராடோ டெர்மா’ என்ற நோய் இருப்பதை கண்டறிந்தார். இது அடெர்மடோக்லிஃபியாவின் ஒரு வகை என இட்லின் நம்புகிறார். மேலும் இது தோலை வறட்சியாக்கி, உள்ளங்கை மற்றும் உள்ளங்கால்களில் வியர்வை சுரப்பதையும் குறைக்கிறது. இந்த அறிகுறியைதான் சர்கெர் குடும்பம் கொண்டுள்ளது.

மேலும் அந்த குடும்பத்தினருக்கு அடெர்மடோக்லிஃபியா உள்ளதா என்று கண்டறிய மேலும் பல பரிசோதனைகள் மேற்கொள்ளப்பட வேண்டும். “அந்த குடும்பத்தினருக்கு மரபியல் சோதனை செய்ய தனது குழு உதவ நேர்ந்தால் அதில் மிக்க மகிழ்ச்சி!” என பேராசிரியர் ஸ்ப்ரீச்சர் தெரிவிக்கிறார்.

இந்த சமூகம் சர்கெர் குடும்ப நிலையை ஏற்றுக் கொள்வதைக் காட்டிலும், அவர்களுக்கு மேலும் சிரமத்தையே தருகிறது. தன் வாழ்நாளில் பெரிய சிரமம் ஏதும் இல்லாமல் வாழ்ந்துவிட்டார். ஆனால், அவரின் வாரிசுகளுக்கு நிலைமை மோசமாக உள்ளது.

“இது எனது கையில் இல்லை. பல தலைமுறையாக இது எங்களுக்கு வந்துள்ளது. இருப்பினும், எனக்கும் எனது மகன்களுக்கும் பலவிதமான பிரச்னைகள் இதனால் வந்து கொண்டிருக்கின்றன!” என்கிறார் அமல்.

அமல் மற்றும் அபுவுக்கும் புதிய வகை தேசிய அடையாள அட்டை ஒன்றை பங்காளதேஷ் அரசு வழங்கியுள்ளது. அந்த அட்டையில் கருவிழி மற்றும் முகத்தை ஸ்கேன் செய்த தகவலும் உள்ளது.

இருப்பினும், அவர்களால் சிம் கார்டு, ஓட்டுநர் உரிமம் போன்றவற்றை பெற இயலவில்லை. மேலும் பாஸ்போர்ட் பெறுவதும் அவர்களுக்கு ஒரு நெடிய செயல்முறையே.

“மீண்டும் மீண்டும் எங்களின் நிலை குறித்து விளக்கி, நான் சோர்ந்து போய் விட்டேன். நான் பலரிடமும் அறிவுரை கேட்டேன். ஆனால் யாராலும் எனக்கு ஒரு விடை சொல்ல முடியவில்லை!” என்கிறார் அபு.

அபுவுக்கு பங்காளதேஷுக்கு வெளியே பயணம் செல்ல ஆசை. அவரது ஆசை நிறைவேறுமா?! நிறைவேற்றுமா அந்த அரசு?!